Ayer 7 de junio, entre las 19 y las 23 horas, varios de los principales monumentos y espacios simbólicos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se tiñeron de luz con el objetivo de visibilizar y generar conciencia sobre el Síndrome de Tourette (ST). Esta acción fue impulsada por el Gobierno porteño a través del Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana, y se enmarca dentro de una serie de iniciativas orientadas a fomentar el conocimiento sobre esta condición neurológica poco comprendida, pero que afecta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Durante la jornada, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei, la Usina del Arte y el Monumento a los Españoles fueron iluminados de manera simbólica. La elección de estos lugares no fue al azar: representan íconos de la ciudad y, por lo tanto, ofrecen una excelente plataforma para amplificar un mensaje de inclusión, empatía y responsabilidad social.
La acción de iluminación no sólo tuvo como objetivo sensibilizar a la población sobre las características y necesidades de las personas que viven con este síndrome, sino que también buscó destacar la importancia del diagnóstico precoz, el acceso a un tratamiento adecuado, y la necesidad urgente de contar con una legislación nacional específica que brinde respaldo institucional a pacientes y familias.
Esta campaña de visibilidad fue acompañada por la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, una organización de referencia que trabaja incansablemente en la promoción de los derechos de las personas con este trastorno. Como parte de sus actividades, la Asociación ha presentado una carta formal ante organismos legislativos, con la intención de impulsar una ley nacional que reconozca oficialmente la problemática, establezca el 22 de mayo como fecha conmemorativa en el país y garantice una mayor cobertura sanitaria y educativa.
Día de la Concientización del Síndrome de Tourette: homenaje y reivindicación
Cada 7 de junio se celebra el Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Tourette, una fecha elegida en honor a la destacada neurpsiquiatra británica Dra. Mary Robertson, pionera en la investigación de este trastorno y autora de más de un centenar de publicaciones científicas en la materia. Su trayectoria ha sido fundamental no sólo en el ámbito académico y clínico, sino también por su apoyo continuo a las asociaciones de pacientes, lo que la ha convertido en una figura respetada y admirada a nivel global.
El reconocimiento de este día busca tanto rendir homenaje a su legado, como también reforzar el compromiso social y científico en torno a la difusión del conocimiento, la erradicación del estigma y la mejora de las condiciones de vida de quienes viven con Tourette.
¿Qué es el Síndrome de Tourette? Una mirada integral a una condición compleja
El Síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico crónico de origen hereditario, que se manifiesta principalmente durante la infancia o adolescencia temprana. Fue descripto por primera vez en 1885 por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, en cuyo honor lleva su nombre.
Su síntoma más distintivo es la presencia de tics motores y vocales, que pueden variar ampliamente en intensidad, duración y frecuencia. Estos tics consisten en movimientos involuntarios, breves y repetitivos —como parpadeos, sacudidas de cabeza o gesticulaciones—, así como en sonidos o expresiones verbales que van desde simples ruidos hasta frases completas. En una minoría de los casos (menos del 15 %), estos síntomas pueden incluir la emisión de palabras socialmente inapropiadas o insultos, fenómeno conocido como coprolalia.
Aunque los tics son los signos más visibles del síndrome, no constituyen la totalidad de su impacto clínico. La mayoría de las personas diagnosticadas también enfrentan trastornos comórbidos, tales como déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos de ansiedad, depresión, obsesiones y compulsiones, entre otros. Esta complejidad convierte al Tourette en una condición multifacética que requiere un abordaje interdisciplinario.
Diagnóstico temprano, atención integral y acompañamiento: pilares fundamentales
Detectar el síndrome en etapas tempranas es de vital importancia. Un diagnóstico oportuno no sólo permite iniciar tratamientos que mejoran significativamente la calidad de vida, sino que también evita el sufrimiento emocional derivado del desconocimiento, el bullying escolar o la exclusión social. En este sentido, el acompañamiento familiar, el soporte escolar y el trabajo conjunto con profesionales de la salud mental son esenciales.
El tratamiento del ST no es uniforme, ya que varía según la severidad de los síntomas y la presencia de otras condiciones asociadas. En algunos casos, no se requiere medicación, mientras que en otros se recurre a fármacos específicos, terapia cognitivo-conductual, técnicas de relajación o incluso intervenciones neurológicas avanzadas en situaciones severas.
Propuesta legislativa y calendario de concientización
La comunidad científica, médica y social vinculada al Tourette trabaja actualmente en un proyecto de ley nacional que busca declarar oficialmente el 22 de mayo como el Día Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Tourette, en memoria del Dr. Georges Gilles de la Tourette, fallecido en esa fecha. Esta conmemoración se integraría dentro del Mes Mundial de Sensibilización sobre el Tourette, que se desarrolla anualmente entre el 15 de mayo y el 15 de junio.
La propuesta legislativa contempla, además, campañas educativas en escuelas, formación para profesionales de la salud, asistencia psicológica integral y mayor inclusión en el sistema de salud y educación, entre otros puntos fundamentales.
Una ciudad comprometida con la inclusión y la visibilidad
Con este tipo de acciones, el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires reafirma su compromiso con una agenda pública inclusiva, que atienda a las necesidades de colectivos históricamente invisibilizados. Iluminar monumentos, aunque simbólico, representa un acto de reconocimiento hacia quienes viven con Tourette y sus familias, que muchas veces enfrentan prejuicios, incomprensión y barreras institucionales.
Asimismo, estas campañas generan una oportunidad para que la ciudadanía se informe, empatice y participe activamente en la construcción de una sociedad más equitativa, donde las diferencias no sean motivo de discriminación, sino parte del entramado diverso que define nuestra identidad social.
La concientización sobre el Síndrome de Tourette es mucho más que una campaña visual o una fecha en el calendario. Es una demanda de derechos, una apuesta por el conocimiento científico y humano, y una llamada a la acción para que, desde todos los sectores —gubernamentales, educativos, sanitarios y sociales—, se trabaje articuladamente en pos de una vida digna, plena y respetada para todas las personas que viven con esta condición.